有這樣一群人，他們的生活必須小心翼翼，一切都需“輕拿輕放”。因?yàn)閷?duì)他們來說，輕微的碰撞就可能引發(fā)難以止住的出血，甚至連換牙這樣普通的過程也可能帶來生命危險(xiǎn)，對(duì)于他們來說，奔跑和跳躍是遙不可及的奢望。這些人就是血友病患者，他們被形象地稱作“玻璃人”。

2024年4月17日是第36個(gè)“世界血友病日”，主題是“認(rèn)識(shí)出血性疾病，積極預(yù)防和治療”，旨在提高全社會(huì)對(duì)血友病等出血性疾病的認(rèn)知和關(guān)注，促進(jìn)科學(xué)預(yù)防和規(guī)范化診療護(hù)理。

什么是血友病？

血友病是一種遺傳性出血性疾病，主要特征是血液中某些凝血因子的缺乏，導(dǎo)致患者出血傾向增加。血友病主要有兩種類型：血友病A和血友病B。血友病A是由于凝血因子Ⅷ（FⅧ）缺乏引起的，而血友病B則是由于凝血因子Ⅸ（FⅨ）缺乏所致。由于這兩種類型都是X染色體上的隱性遺傳，所以男性患者較為常見。

血友病的主要癥狀有哪些？

1、血友病的主要臨床表現(xiàn)是反復(fù)的肌肉或關(guān)節(jié)出血；

2、膝、踝關(guān)節(jié)等負(fù)重關(guān)節(jié)及肌肉的反復(fù)出血可導(dǎo)致關(guān)節(jié)腫脹、肌肉壞死，進(jìn)而引發(fā)關(guān)節(jié)畸形、肌肉萎縮，甚至肢體殘疾；

3、有概率出現(xiàn)胃腸道、泌尿道、中樞神經(jīng)系統(tǒng)出血以及拔牙后出血不止等癥狀。

我們對(duì)血友病有哪些誤解？

1、血友病會(huì)傳染？

不會(huì)！血友病是一種遺傳性疾病，不會(huì)通過日常接觸傳播。盡管這一事實(shí)在醫(yī)學(xué)上已經(jīng)非常明確，但在現(xiàn)實(shí)生活中，仍然存在一些誤解和偏見，導(dǎo)致部分人對(duì)血友病患者產(chǎn)生不必要的恐懼和排斥。

因此，社會(huì)公眾需要加強(qiáng)對(duì)血友病以及其他遺傳性疾病的認(rèn)識(shí)，消除誤解，為血友病患者創(chuàng)造一個(gè)充滿理解和支持的環(huán)境。

2、血友病治不好？

目前確實(shí)沒有根治的方法，但是可以通過預(yù)防治療來顯著提高患者生活質(zhì)量。

據(jù)統(tǒng)計(jì)，中國血友病患者在10萬人左右，發(fā)病率低，歸為罕見病，也因此大家對(duì)血友病的關(guān)注并不高，接受預(yù)防治療的血友病患者比例僅為16%，遠(yuǎn)低于全球的60%。尤其被動(dòng)出血后的按需治療無法有效阻止重型血友病患者的反復(fù)出血，可能會(huì)導(dǎo)致關(guān)節(jié)畸形甚至殘疾。我們希望通過預(yù)防治療（定期輸注凝血因子以增強(qiáng)凝血能力），讓血友病患者免受生理上的巨大痛苦，減少出血事件，避免殘疾的發(fā)生。

3、血友病患者不能運(yùn)動(dòng)？

這其實(shí)有些矯枉過正了，實(shí)際上適度的、非接觸性的運(yùn)動(dòng)對(duì)血友病患者是有益的，可以增強(qiáng)肌肉，為關(guān)節(jié)提供更好的支持，降低出血風(fēng)險(xiǎn)。適宜的運(yùn)動(dòng)如慢跑、游泳等，能夠幫助他們維持健康的狀態(tài)。

關(guān)愛從今天開始

小康康堅(jiān)信，我們可以為血友病患者創(chuàng)造一個(gè)更安全、更包容的環(huán)境。讓我們的關(guān)愛不僅限于世界血友病日，而是持續(xù)不斷地給予“玻璃人”們支持與溫情。